Entrevista a Lorena Rodríguez, neuropsicóloga pediátrica coordinadora de la Guía multidisciplinar de epilepsia infantojuvenil
Esta herramienta, elaborada por la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia, involucra a familiares y centros educativas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los niños y niñas con esta enfermedad.
La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica causada por alteraciones repentinas y bruscas de la actividad eléctrica del cerebro. Hay diferentes niveles de gravedad y se puede manifestar con convulsiones, pérdida del conocimiento, movimientos involuntarios, dificultades para pensar con normalidad, etc.
Esta semana, el 12 de febrero, ha sido el Día Internacional de concienciación sobre la epilepsia. Hemos hablado con la compañera Lorena Rodríguez, neuropsicóloga pediátrica, coordinadora de la Guía multidisciplinar de epilepsia infantojuvenil, publicada por la Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE), para conocer este trabajo y que nos explique algunas de las implicaciones de esta enfermedad edad pediátrica.
Rodríguez reclama que las instituciones sanitarias y educativas, implemente esta guía de manera estandarizada para que todos los niños, niñas y jóvenes, reciban en igualdad de condiciones la atención adecuada que posibilite la mayor calidad de vida posible en epilepsias y evite el fracaso escolar.
Para contextualizar, ¿cuál es el objetivo de la Guía multidisciplinar de epilepsia infantojuvenil?
El objetivo de este documento es explicar a los pacientes pediátricos, a sus padres y al profesorado, qué es la epilepsia, sus causas, consecuencias y su “manejo integral”. En definitiva, ayudar y acompañar sin sustituir el trabajo y las pautas de los diferentes perfiles profesionales que implicados en su detección y tratamiento.
Entre las autoras/es de la Guía, encontramos muchas neuropsicólogas, pero también psicólogas clínicas y logopedas. ¿Es a estas edades especialmente importante que la atención sea multidisciplinar?
Hay un cambio de paradigma que viene motivado sobre todo por los avances impulsados desde la Liga Internacional contra la Epilepsia – ILAE- (Organización que fomenta la investigación, el diagnóstico, la prevención y el tratamiento a nivel mundial de la enfermedad). La ILAE indica que todas las personas (niños y adolescente) deben recibir una evaluación neuropsicológica para detectar las alteraciones cognitivas, emocionales y conductuales asociadas así como el asesoramiento a familias y personal docente. Si tienen alteraciones cognitivas serán intervenidas por neuropsicólogos; alteraciones en el lenguaje, por el logopeda; alteraciones motoras, por fisioterapeutas; o alteraciones en las habilidades instrumentales de la vida diaria , por terapeutas ocupacionales. Actualmente la Seguridad Social cubre la atención de enfermería y neuropediatría, pero es hora de que empiecen a incorporar al resto de figuras profesionales sanitarias anteriormente mencionadas en el abordaje y tratamiento de las epilepsias pediátricas
Además, los tratamientos varían en función de la gravedad y del tipo de epilepsia ya que hay algunas que son farmacorresistentes y tienen muchas alteraciones cognitivas, emocionales y conductuales asociadas. La edad en la que aparece es decisiva ya que cuanto antes debuta, tiene peor pronóstico puesto que se incrementa notablemente la probabilidad de presentar alteraciones cognitivas, emocionales y conductuales a lo largo del curso de neurodesarrollo del cerebro de los niños con epilepsias . A todo esto, debemos de recordar que el tratamiento con fármacos antiepilépticos (FAES) no cura, sino que reduce la posibilidad de que tenga crisis.
En la Guía se dan pautas a familiares y el cuerpo docente de los colegios…
Así es, los neuropsicólogos realizan una evaluación neuropsicológica para detectar las posibles alteraciones cognitivas , conductuales y emocionales asociadas. A continuación, se le explican los resultados a la familia y al colegio para que tanto unos como otros, para que conozcan el perfil de funcionamiento global del menor y se adapten a las necesidades de los niños y niñas con epilepsia.
Dentro de esta Guía hemos elaborado un Protocolo de actuación dentro del centro escolar y con las familias. Éste se compone de cuatro fases:
- Psicoeducación. Consiste en explicar la epilepsia y las alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales asociadas , así como la explicación de los puntos cognitivos fuertes del niño o niña para apoyarse en ellos en su día a día y optimizar su funcionamiento global.
- Registro de crisis. Se contempla tanto en número como a nivel descriptivo ya que esto, permitirá un mejor control de la epilepsia.
- Cheklist cognitivo los profesores lo cumplimentan para identificar si hay dificultades atención, velocidad de procesamiento, etc. (todo el funcionamiento cognitivo, emocional y conductual del menor) . El profesorado lo cumplimenta mensual o trimestralmente para detectar cambios e informar a lo padres para que trasladen la información. Posteriormente, el neuropediatra y resto de especialidades sanitarias que intervengan determinarán si pueden deberse a crisis que estén pasando desapercibidas o efectos secundarios de los fármacos antiepilépticos.
- Aplicación de medidas en el colegio. Por ejemplo, si la noche de antes el niño ha tenido una crisis, puede tener alteraciones cognitivas transitorias y no sería apropiado hacerle un examen o evaluarle hasta pasados unos días.
¿Qué consecuencias puede tener no realizar esta adaptación en el centro educativo?
Detectar y adaptar los contextos en los que se mueven los niños y niñas incide directa y positivamente en su calidad de vida. Adaptarse a sus necesidades hace que se sientan más cómodos en el cole, más motivados y con una actitud más positiva hacia el aprendizaje lo que reduce las cifras de fracaso escolar. Esto es parte de lo que estamos percibiendo en el estudio que estamos realizando para determinar y aportar datos objetivos que muestren la diferencia entre la no aplicación y aplicación de este protocolo. A esto, hay que sumarle que los papás, mamás, y los centros educativos acogen la guía y el protocolo con mucho agrado, les aporta tranquilidad, y los profesores se muestran implicados, con ganas de formarse y ayudar.
Al comenzar, hemos mencionado algunos objetivos de la Guía como son ayudar y acompañar a familiares y docentes para mejorar la calidad de vida de los menores con epilepsia, pero, esta herramienta también pretende ser un protocolo a implementar de manera generalizada, ¿es así?
Sí, la Guía es un recurso de acceso libre y gratuito que ANPE-Epilepsia ofrece porque sabemos que es necesario y beneficia, como hemos dicho, a los niños y niñas con epilepsia, pero lo que desearíamos es que desde la instituciones sanitarias y educativas se extienda y aplique el protocolo que proponemos de forma estandarizada tal y como ya se hace con otras enfermedades infantiles ,como por ejemplo, la diabetes.